馮穎琪：音樂人的水晶靈魂

著名唱作人馮穎琪（Vicky），曾寫下不少情歌，其中的經典作品有為鄭秀文的《放不低》，但另一首作品《水晶靈魂》，令她最為扎心。《水晶靈魂》創作靈感源自一本名為《來自宇宙的新小孩》的書，書中的小孩都是有身體缺陷，但他們因為得到「愛」，令他們能夠面對充滿挑戰的人生，作者稱這些小孩為「水晶小孩」。《水晶靈魂》一曲，正表達了她與自閉症兒子Ethan生活上的體會。

Ethan今年13歲，年幼時確診有自閉症，只能說單字，也不會握筆寫字。自閉症患者通常有社交困難、固執行為、情緒問題三項特質， Vicky說：「我沒有深究兒子自閉症的嚴重程度，對我來說，他只說單字已算是嚴重。」

幼兒階段的Ethan與一般小孩無異，一直都好精靈，直至一歲半左右，行為突然倒退，不時尖叫，跟別人沒有眼神交流。Ethan於 2歲時獲確診，Vicky形容那一刻有如世界末日，感到他一沒有將來，沒有希望。

那種絕望，令Vicky終日躲起來，從不敢向人提起兒子的事，嚴重失眠，對創作失去動力。直至一位音樂人朋友點醒：「究竟你在保護自己，還是Ethan？」她一直以為自己在保護兒子，把自己封閉起來。但作為媽媽走不出來，怎能幫助兒子？ 

「心經早已揭開了 命運統統放開了」，Vicky於創作《門》一曲時寫到。為了兒子，她踏出門外。她帶兒子出外見朋友，會先向朋友預告：「如果吃飯時，Ethan按捺不住要中途離去，請不要介意。」另外，為了啟發Ethan的言語能力， Vicky曾帶兒子到協康會接受言語治療、職業治療等，亦曾與兒子到澳洲接受腦神經科治療，自閉症行為問題大有改善。 

雖然Ethan至今仍未能開口說話，但他對媽媽的愛，早已超越言語限制。Ethan就像媽媽的小情人：「我們逛街時，他會繞住我的手，搭著我的膊頭，這些我從未教過他。他能用肢體動作表達情感，這是我倆之間的連繫，我感受到我們是相愛的。」

小情人好像活在自己的世界裡，但他異於常人的舉動，反而讓媽媽有所領悟：「別人乘車有目的地，但Ethan很享受漫無目的地遊車河；別人匆匆忙忙，但他可以整天坐在公園欣賞搖曳的樹枝；他喜歡吃的東西，會吃得愈慢去細味。」

兩年前，Vicky以Ethan身份開了一個Instagram帳戶，分享自己和小情人的生活點滴。「我以兒子第一身講故事，例如小情人如何幫我到超巿托米買廁紙。」這是Vicky寫給兒子的情書，教她學習「愛」，一如她為他寫的歌《水晶靈魂》，他是純真的靈魂，她會「勇敢的放手」，安守他身邊，「共渡餘生」。

區永權：自閉症不能拖，須及早正視

從歌唱組合「星盒子」成員入行，到今天轉型為成功電視節目主持人，藝人區永權Albert今天穩坐無線電視《東張西望》的主持。年前，Albert與太太在汪明荃主持的節目擔任嘉賓時，自揭小兒子曾患自閉症。

當時內心有些糾結，我不知道說出來後，會否有人以有色眼鏡去看他，甚至將來他長大時別人問起，要如何跟他解釋呢？但公開後，反而很多人在社交媒體私訊問我詳情，有人告訴我自己孩子也有這個問題，應如何尋找治療，我覺得原來可以帶給別人一個正面信息也是好事。

2011年1月，Albert的大兒子出生後，旋即又有了第二胎，但細仔出世過程相當驚險。區永權憶說：「大仔是年頭出生，而細仔是年尾出生，因為細仔是早產，太太兩次生產相隔不足一年。」

因為他是早產兒，Albert與太太尤其關注經細仔的成長進程，加上有一個比他只大一年左右的哥哥對照，他們特別察覺到細仔有點不對勁。細仔18個月大，仍未懂說話，帶他到公園，他只會不斷跑，媽媽叫他也沒有反應，好像活在自己的世界中。

Albert回憶：「太太想帶細仔去檢查，但我很抗拒，如果真的是自閉，不就是標籤化了細仔？」

內心經過一番掙扎，Albert最後他還是找專家做評估，所得結果是嚴重自閉。當刻滿腦子都是擔心，想到兒子長大後能否融入群體生活？會否被欺負？令他覺得好無助和絕望。但同時他亦慶幸能及早發現兒子的問題，Albert決定安排他接受相關訓練，分別在私人和非牟利機構接受言語、社交、感統等訓練。

「他未夠兩歲時，便要放低他兩小時，不停接受訓練，又鞦韆又爬行訓練感統，我有點心痛。」堅持了三年終於有進步，仔仔與人互動多了，眼睛也不再「斜視」別人，自閉症情況已大有改善。Albert認為父母能及早面對問題，安排適切訓練，十分重要。「現在就是鬥快，沒有時間氣餒，要趕緊幫孩子走出這個困局。

打開心內的那道門，便能看見孩子的才華。由於細仔之前有自閉症的問題，至今我們仍會每年替他做評估，也會跟進他的智力商數。專家評估後，指細仔的邏輯能力強，可在主流學校讀書，成績還不錯呢！

面對自閉症小朋友，一定要投放時間和資源，Albert指：「及早介入十分關鍵，一定要早，三歲前介入與再過多幾年介入，成效可能天淵之別。」自閉症不是病，是一種徵狀，幼子在其他範疇的能力都很好，例如：他對車很有研究，特別鍾意某個牌子的車，只看見車頭便可以告訴我是什麼型號，我欣賞到他有很多不一樣的能力。

陳錦鴻：一分耕耘，一分收穫

我是一個育有自閉症兒童的家長，兒子今年已經九歲了。過去幾年，我花了大量時間和心思來教養他，所謂一分耕耘，一分收穫，經過這幾年的努力，現在可說獲得滿意的成績！不僅兒子有很大的進步，而在過程中也改進了自己的缺點和不足之處，最明顯的是令自己比以前更有耐性和對人更包容。當然，我和兒子還有不少需要努力和改善的空間，但只要認清問題所在，用正確的態度去面對，了解到今天的狀況可能是最壞，明天一定不會比今天差。改善的速度縱使很慢很慢，有時候甚至令人洩氣，不過，我們做父母如能堅持，日子久了，累積起來的改善成果必定是豐盛的。記得我從一個音、一個字去教他，到現在他的英語能力已經超越了我，還在很多方面比我跟他同齡時更優秀。當然他在生活和對社會的認知上，都吸收得很慢和不敏感，這對他踏入青春期和反叛期時會帶來很大的衝擊。

每一個人都希望得到別人的認同、理解、支持和愛，所以由他七歲開始，我便著力於他和別人交往技巧的訓練上，如怎樣表達善意、說出謝言，怎樣有禮地拒絕，好讓他盡早明白，你喜歡的人，不一定會喜歡你；正如有些人喜歡你，想跟你交朋友，但你卻不一定喜歡他一樣。我們通過跟他對話、說故事、聽音樂和看電影，讓他感受到人與人之間各式各樣的關係，希望他在這方面的認知增加多一些，成長時的心理障礙和疑惑便會減少一些。

撰寫: 陳錦鴻

文章輯錄自: 《童路同心》