母亲怀胎十月，以期待的心情迎接新生命的诞生，筹算著如何培养小宝宝成为一个身心健全的孩子，怎料到孩子渐渐长大，发现有异於一般小朋友，无间断的进出医院，最后被确诊患了没法治愈的罕有病，父母从此要背负沉重的照顾重任。

协康会日前举行了母亲节分享会，邀请了两位协康会特殊幼儿中心的家长晴晴妈妈及洛洛妈妈，他们均育有罕有病子女，在照顾不一样的孩子的过程中她们各有体会。两位子女在入读协康会接受各种治疗训练后，在体能、自理、言语、社交等各方面都有显著进步。两位妈妈面对著不一样的子女，曾经历过伤心、旁徨，但看到孩子得到适切的训练后情况逐步改善，由担忧转化成感恩。

晴晴妈妈：女儿能够健康快乐的成长，是最大的期望

晴晴妈妈育有一女一子，六岁女儿晴晴患有克斯提洛氏弹性蛋白缺陷症(Costello Syndrome)，又俗称「小黑人症」的罕有遗传病。特点是身材较为矮小，皮肤较深色，出现发展迟缓的情况。幼儿时的晴晴无力走路，协康会物理治疗师为她设计不同运动促进体能发展，改善平衡力，以及增强整体肌力。晴晴经过四年的训练，现时行动自如，更可以跑跑跳跳；由於晴晴的小肌肉能力较弱，未能够掌握抓握的技巧，经过职业治疗师的训练后，晴晴现时已可以用前三指握笔写英文字、抄划简单形状、用剪刀剪出简单的图形。

另外，晴晴初时口肌弱，只能进食少量糊状食物，并以胃喉喂食为主，亦没有语言能力。言语治疗师为她进行口肌锻炼及减敏活动，逐步进行进食训练，将食物切成小粒逐步尝试。晴晴最近已可以将胃喉拔除，自行用口进食。因为口肌的进步，晴晴由入学时只能发单音，到现时已可以说故事，有明显进步。。

晴晴在中心得到悉心照料，喜欢上学，常常面带笑容，喜欢与人聊天交谈，是一个开心果。让晴晴妈妈不放弃的动力，是感受到身边人一直在帮助自己的女儿，包括医护人员、协康会的中心主任、老师、治疗师专业团队、朋友，加上大儿子的支持，更重要当然是看到坚强、听话的乐晴；女儿无论接受多痛楚的治疗、多艰辛的训练，总是笑著面对，女儿的坚强叫妈妈从没想过放弃，更积极面对。今年女儿将要升读特殊学校，进入人生另一个阶段，晴晴妈妈像一般家长一样，既喜且忧；不过，对她来说，女儿能够健康快乐的成长，已经是最大的期望了。

洛洛妈妈：从未想过放弃

洛洛今年四岁多，妈妈於怀孕24周发现胎儿头身比例有异常，儿子35周出世时只得1.36磅，到三岁时确诊为罗素西弗氏症（Silver-Rusell Syndrome）。特点是身材矮小、头部偏大、四肢长度不一、手指尾关节弯曲、发展迟缓但智力不受影响、喂食困难。

洛洛初期进食有困难，容易感染肺炎入院，常常进出深切治疗部。洛洛两岁多入读协康会特殊幼儿中心，接受跨专业团队的治疗，在各方面均有明显进步。

洛洛初期大肌肉的发展较同龄儿童弱，要成人扶持下上落楼梯。经过两年多的物理治疗训练后，现时可以自己上落楼梯，更经常跳跳扎扎。小肌肉方面，随著职业治疗的训练后，洛洛执笔力度比起入学时增强不少，现时可以绘画简单形状及书写英文字母，亦可以沿线剪纸；自理方面，经老师悉心教导，洛洛已懂自己扣钮、刷牙、穿脱衣物等。

洛洛入学时嘴嚼及合唇能力较弱，只食到三分一茶匙的糊状食物，主要以胃喉喂食。中心跟医院及营养师通力合作，制定洛洛的进食目标，逐少增加食物份量，洛洛现时可以进食超过医院制定的目标。

洛洛以前由於很容易感染肺炎，加上需要频繁吊奶，故常留在家中。在协康会参加第一次的社区适应活动，到鲤鱼门公园游玩，其后到郊野公园；洛洛妈妈都发现儿子非常开心，有了正面的经验，增加了妈妈的信心，开始尝试逐步带洛洛外出，最近一次母子二人去了海洋公园。

洛洛妈妈表示，多年进出医院治疗，儿子都带著笑容坚强面对，让她更加不会放弃。加上，住院期间看到其他孩子比洛洛更坏的情况多不胜数，教自己学会感恩，只要儿子健康成长便已足够。妈妈感谢中心对她的支持，老师的教导及鼓励，令洛洛进步不少，洛洛现时与人对答流利、活泼好动，最爱探索外面的世界。