母親懷胎十月，以期待的心情迎接新生命的誕生，籌算著如何培養小寶寶成為一個身心健全的孩子，怎料到孩子漸漸長大，發現有異於一般小朋友，無間斷的進出醫院，最後被確診患了沒法治癒的罕有病，父母從此要背負沉重的照顧重任。

協康會日前舉行了母親節分享會，邀請了兩位協康會特殊幼兒中心的家長晴晴媽媽及洛洛媽媽，他們均育有罕有病子女，在照顧不一樣的孩子的過程中她們各有體會。兩位子女在入讀協康會接受各種治療訓練後，在體能、自理、言語、社交等各方面都有顯著進步。兩位媽媽面對著不一樣的子女，曾經歷過傷心、徬徨，但看到孩子得到適切的訓練後情況逐步改善，由擔憂轉化成感恩。

晴晴媽媽：女兒能夠健康快樂的成長，是最大的期望

晴晴媽媽育有一女一子，六歲女兒晴晴患有克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(Costello Syndrome)，又俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。特點是身材較為矮小，皮膚較深色，出現發展遲緩的情況。幼兒時的晴晴無力走路，協康會物理治療師為她設計不同運動促進體能發展，改善平衡力，以及增強整體肌力。晴晴經過四年的訓練，現時行動自如，更可以跑跑跳跳；由於晴晴的小肌肉能力較弱，未能夠掌握抓握的技巧，經過職業治療師的訓練後，晴晴現時已可以用前三指握筆寫英文字、抄劃簡單形狀、用剪刀剪出簡單的圖形。

另外，晴晴初時口肌弱，只能進食少量糊狀食物，並以胃喉餵食為主，亦沒有語言能力。言語治療師為她進行口肌鍛鍊及減敏活動，逐步進行進食訓練，將食物切成小粒逐步嘗試。晴晴最近已可以將胃喉拔除，自行用口進食。因為口肌的進步，晴晴由入學時只能發單音，到現時已可以說故事，有明顯進步。。

晴晴在中心得到悉心照料，喜歡上學，常常面帶笑容，喜歡與人聊天交談，是一個開心果。讓晴晴媽媽不放棄的動力，是感受到身邊人一直在幫助自己的女兒，包括醫護人員、協康會的中心主任、老師、治療師專業團隊、朋友，加上大兒子的支持，更重要當然是看到堅強、聽話的樂晴；女兒無論接受多痛楚的治療、多艱辛的訓練，總是笑著面對，女兒的堅強叫媽媽從沒想過放棄，更積極面對。今年女兒將要升讀特殊學校，進入人生另一個階段，晴晴媽媽像一般家長一樣，既喜且憂；不過，對她來說，女兒能夠健康快樂的成長，已經是最大的期望了。

洛洛媽媽：從未想過放棄

洛洛今年四歲多，媽媽於懷孕24週發現胎兒頭身比例有異常，兒子35週出世時只得1.36磅，到三歲時確診為羅素西弗氏症（Silver-Rusell Syndrome）。特點是身材矮小、頭部偏大、四肢長度不一、手指尾關節彎曲、發展遲緩但智力不受影響、餵食困難。

洛洛初期進食有困難，容易感染肺炎入院，常常進出深切治療部。洛洛兩歲多入讀協康會特殊幼兒中心，接受跨專業團隊的治療，在各方面均有明顯進步。

洛洛初期大肌肉的發展較同齡兒童弱，要成人扶持下上落樓梯。經過兩年多的物理治療訓練後，現時可以自己上落樓梯，更經常跳跳紮紮。小肌肉方面，隨著職業治療的訓練後，洛洛執筆力度比起入學時增強不少，現時可以繪畫簡單形狀及書寫英文字母，亦可以沿線剪紙；自理方面，經老師悉心教導，洛洛已懂自己扣鈕、刷牙、穿脫衣物等。

洛洛入學時嘴嚼及合唇能力較弱，只食到三分一茶匙的糊狀食物，主要以胃喉餵食。中心跟醫院及營養師通力合作，制定洛洛的進食目標，逐少增加食物份量，洛洛現時可以進食超過醫院制定的目標。

洛洛以前由於很容易感染肺炎，加上需要頻繁吊奶，故常留在家中。在協康會參加第一次的社區適應活動，到鯉魚門公園遊玩，其後到郊野公園；洛洛媽媽都發現兒子非常開心，有了正面的經驗，增加了媽媽的信心，開始嘗試逐步帶洛洛外出，最近一次母子二人去了海洋公園。

洛洛媽媽表示，多年進出醫院治療，兒子都帶著笑容堅強面對，讓她更加不會放棄。加上，住院期間看到其他孩子比洛洛更壞的情況多不勝數，教自己學會感恩，只要兒子健康成長便已足夠。媽媽感謝中心對她的支持，老師的教導及鼓勵，令洛洛進步不少，洛洛現時與人對答流利、活潑好動，最愛探索外面的世界。